laupäev, 24. juuni 2017

Väikese tüdruku geneetiline eripära


Tekst: Maria Lepmaa
Ilmunud ajakirjas Eesti Naine juuni 2017

CHARGE’i sündroom on geneetiline defekt, mis ilmneb iga 9000–10 000 sünni kohta maailmas. Tegemist on väga kompleksse sündroomiga, millega kaasnevad meditsiinilised ja psüühilised mõjud, mis iga lapse puhul erinevad.

Diana Sommer (22) kasvatab koos abikaasaga last, kellel on diagnoositud CHARGE’i sündroom. Ema sõnul on lapsel kindlaks tehtud väärarengud: asümmeetriline kolju, parempoolne koaani atreesia, lõhestunud ninaots, omapärased käed, kokku kasvanud teine ja kolmas varvas vasakul jalal, madal lihastoonus, avatud arterioosjuha, asümmeetrilised silmad ja kõrvaanomaalia.

Rihanna (4,5) on väikest kasvu tüdruk. CHARGE’i sündroom diagnoositi lapsel kolmeaastaselt, ent ema sõnul algasid probleemid kohe pärast sündi. "Rihanna ühest ninasõõrmest hakkas pärast sündimist voolama kollast paksu tatti. Lisaks avastati ühel jalal kuus varvast. Laps tunnistati siiski terveks ja meid saadeti perepalatisse. Haiglas viibisime viis päeva,” räägib ema Diana, kes oli sünnitades 17aastane.

Väga ruttu mindi last toites rinnapiimaasendajale üle, kuna sest ei imenud rinda korralikult. “Kollast eritist voolas lapse ninast endiselt. Koguni kaheksa kuud oli üks ninapool kinni, teisest käis õhk veidi läbi. Kogu selle aja ei arenenud laps eriti. Käisime massaažis, alles seitsmekuuselt pööras Rihanna end esimest korda. Kaheksakuuselt avastati tütrel nina parema koaani atreesia, diagnoositi ka madal lihastoonus. Kaheksakuuselt tehti operatsioon, kõrvetati hingamisteed, et ta saaks parema ninasõõrmega hingata. Enne lõikust viidi läbi uuringud, kus avastati lapse südames auk ja korrapäratud südamerütmid. Hakkasime ka geneetiku juures käima.

Aastaselt tõusis tüdruk toe najal püsti ja hakkas siis ka roomama. Vahepeal oli kasvanud parem ninapool jälle kinni, taas sai lõikusel käidud. Opereeriti ära ka kuues varvas. Kõndima hakkas laps aasta ja kümne kuuselt, kuid väga ebakindlalt. Praegugi ta veel kukub päevas korra. Õnneks on teraapiad lihased tugevamaks teinud. Geneetikud uurisid aastaid Rihanna geene. Saksamaal tehti uuringud, kolmeaastaselt saigi ta diagnoosi. Lisaks avastati tütrel kuulmislangus ja ka nägemisega oli probleeme. Kaheaastaselt määrati lapsele raske puue. Tüdruk ei jõudnud ise süüa, suulihased väsisid ruttu. Veel kaheseltki oli ta sülelapse eest, kuna kõndida tahtis harva.”

Abistavad teraapiad

Teraapiaid on Diana sõnul palju. Tehakse tegevus- ja füsioteraapiat, võimeldakse basseinis ja saalis, käiakse logopeedi juures. "Väga tihti lähevad me magamisrutiinid ja toimetamised arstide vahet käimisega sassi. Kõik tegevused on väga aeglased, et laps saaks ise kõike proovida. Kodus üritame palju peenmotoorikat harjutada, et ka näpud ja lihased tugevamaks muutuksid. Kogu aeg on tarvis last jälgida, kuna pidevalt on hirm, et ta võib kukkuda. Otsaesist oleme küll ja küll haiglas õmblemas käinud, kuigi õnneks on nüüd seda harvemaks jäänud,” räägib Diana Sommer.

Usk aitab

Peale Rihanna kasvab peres veel kaks last, poeg Lennart (2) ja tütar Rosanna (1). Diana sõnul on kõige väsitavam Rihannaga arstide juures käimine, kuna vahel peavad kõik lapsed kaasas olema. "Õnneks on lastel head tädid ja onud, kes aitavad väiksemaid lapsi hoida. Vahel tulevad appi ka vanaema ja vanaisa.”

Diana ütleb, et talle on suureks abiks usk. “Meie pere kuulub Seitsmenda Päeva Adventistide kogudusse. Üritame igal laupäeval kirikus käia. Lapsedki ootavad õhinal kirikusse minekut. Kindlasti aitab mul tugev olla armastus Jumala vastu. Kogudus, kus koos käime, on nagu üks suur perekond, kus ollakse alati toeks. Iga nädal küsitakse, kuidas meil läheb. Kui ei lähegi just kõige paremini, siis aidatakse, nii palju kui võimalik. Mõned head inimesed on vahel isegi raha andnud. Kui kolisime, oli meil kappe vaja, pastor kinkis oma vanad meile. Kui auto rikki läks, otsis üks koguduseliige meile odava ja hea remonditöökoja. Anname üksteisele riideid, mida endil enam tarvis pole, aga teised jällegi vajavad. Paljud palvetavad meie pärast. Ka vaimselt tunnen koguduseliikmete toetust. Usk on aidanud mul ka stressi vähendada. Usun, et kõigel on põhjus, miks just üht- või teistmoodi on läinud. Samuti üritan igas asjas head leida ja halvad kogemused unustada. Mul on lootus, nii ka kohe palju muresid vähem.“

teisipäev, 20. juuni 2017




"Kõik saab korda, emme!"


Ilmunud ajakirjas Kodutohter juuni 2017.
Tekst: Maria Lepmaa

Elo Saar räägib oma tütrest Greete-Liisist (11), kel diagnoositi kaks aastat aastat tagasi leukeemia ehk verevähk.
“Algus oli väga raske. Õnneks võttis tütar seda üpris lihtsalt, lohutas hoopis mind," räägib Elo.

esmaspäev, 22. mai 2017

VAIMU VÄHK

Tekst: Maria Lepmaa
Ilmunud ajakirjas Eesti Naine mai 2017


Depressioon on meeleoluhäire
Meeleoluhäire kujuneb järk-järgult pika aja jooksul ja mitmete tegurite koosmõjul. Depressiooni põhitunnus on vähemalt kaks nädalat kestev rusutud meeleolu. Kaob elurõõm ja huvi ümbritseva vastu, väheneb eluenergia. Iga tegevus tundub raske ja kurnav. Valdav on väsimustunne. Sageli kaasnevad kehalised häired (unetus, isutus, kaalukaotus jt). Allikas: kliinik.ee


"Depressioon ei ole moehaigus, nagu räägitakse, pigem vaimu vähk,” kinnitab näitleja ja lavastaja Margus Oopkaup (58) oma kogemuste põhjal.


“Haigusega ei kaasne üksnes meeleolulangus, vaid ka psüühika ja füüsise halvamine. Haigestumiseks piisab rahulolematusest enese ja ümbritseva maailmaga. Depressioon hiilib ligi salakavalalt – muserdava haiguse algstaadiumis ei pruugi aru saadagi, et oled raskesse ja hävitavasse haigusesse jäänud,” räägib Margus.

Tema sõnul on depressioon tühjus. “Minu jaoks kadus nagu kogu maailm, nii mõtted kui ka tunded. Kadus ajataju. Piinas unetus. Voodis pikali olla eriti ei saanud, sest hakkas halb. Tekkis pidev minestustunne. Istusin köögis tugitoolis poolpikali asendis, jalad köögilaua peal. Paksud kardinad olid akende ees, kuna valgus häiris kohutavalt. Silmad olid kinni, ei suutnud neid lahti hoida. Telekas mängis, aga ma ei vaadanud ega kuulanud midagi. Vajalik oli ainult heli, et oleks mingisugune müra toas. Üksnes vegeteerisin tugitoolis ega teadnud, kas on päev või öö.”

Kurnav jõuetus

Margust vaevasid väsimus ja jõuetus. Ta räägib, et isegi WCsse roomas ta neljakäpukil. Üritades püsti tõusta, tabas teda kohe minestustunne. “Vahel minestasingi. Kui see tunne tuli, kukkusin põrandale selili. Hiljem, kui ennast püsti ajasin ja paar sammu teha püüdsin, nägin, kuidas roheline põrandavaip justkui kargas näkku. Kukkusin koridoripõrandale ja kaotasin teadvuse. Uuesti teadvusele tulles lamasin tunde põrandal ühes asendis. Ei suutnud isegi väikest näppu liigutada. Lõpuks võtsin olematu jõu kokku ja roomasin jälle tugitooli.”

Margus nimetab seesugust vegeteerimist “ämber peas tundeks”. “Tavaliselt me ju mõtleme kogu aeg. Aju töötab vahetpidamata. Depressiooniga kaasnes tunne, nagu oleks mõtlemine lõppenud. Peas valitses täielik tühjus. Vahel tulid enesehaletsushood. Nutsin kohe suure häälega. Tekkisid väärtusetuse-, mõttetuse- ja tühisusetunne, mis viisid mõtted suitsiidile. Võtsingi suure koguse rahusteid ja unerohtu, et nii vaikselt siitilmast lahkuda. Jäin magama ja magasin üle hulga aja väga kaua. Ärkasin siiski üles ja siis oli piinlik, et enesetappu üritasin. Teine kord mõtlesin end keldris üles puua. Läksin kindla mõtte ja teadmisega keldrisse, siis selgus aga, et keegi oli vahepeal minu keldriboksi sisse murdnud ja köie ära varastanud. Siis naersin ja mõistsin, et mul ei õnnestu end ära tappa. Rohkem mul selliseid mõtteid ei tulnud.”

Margust vaevas ka isutus. “Ma ei söönud järjest mitu päeva. Alguses ei tahtnud, hiljem läks lihtsalt meelest ära. Mõistsin, et kui üldse ei söö, jään üha jõuetumaks. Kogusin kauplusesse minekuks kodus paar tundi jõudu. Juhtus nii, et panin end küll riidesse, ent kui vajutasin ukselinki, sain aru, et seekord jääb minek ära. Helistasin naabrimehele, kes mulle veidi süüa tõi. Tavaliselt sõin grillliha, ühest tükist piisas kaheks päevaks. Kui ise poodi läksin, siis tekkisid koordinatsiooni- ja tasakaaluhäired. Tuikusin, nagu olnuksin purjus, ja kui tahtsin minna otse, siis jalad viisid teise suunda. Kassajärjekord oli omaette katsumus. Võtsin alati poekäru ja rippusin selle küljes. Vahel hakkas järjekorras seistes nii halb, et jooksin poest välja, vajusin seina äärde ja toit jäigi kärusse. Tekkis lootusetuse tunne.”

Depressioon ei halva üksnes psüühikat, vaid kogu keha, sellega võib kaasneda teisigi haigusi. “Mind tabas paranematu haigus – reumatoidartriit. Mul tekkis jalga jube valu, nii et palusin maja ees seisval suvalisel autojuhil mind EMOsse viia. Seal anusin, et jalg otsast võetaks, kuna valu oli väljakannatamatu. Jalg jäeti alles, suunati reumatoloogi juurde. Valu vastu sain hormoonravi, mis aga sõi ära mu puusa- ja õlaliigesed. Nüüdseks on mul mõlemad puusad ja vasak õlg endoproteesitud – titaanist. Parema õla endoproteesimine ootab veel ees. Hormoonravi lõi segamini ka ainevahetuse. Kehakaal suurenes väga lühikese ajaga 59 kilolt 112 kilole. Nüüdseks olen tasapisi 27 kilo maha võtnud.”

Eemale jäänud

Margus on praeguseks depressiooni põdenud 17 aastat. Ta ütleb, et tänu pikaajalisele ravile on tema tervis paranenud. Kahjuks aga on haigus muutunud krooniliseks, andes pidevalt tunda. “Minust kirjutatakse meedias kui endisest näitlejast. Pärast haigestumist ja teatrist lahkumist ei võtnud minuga enam ühendust ükski sõber ega tuttav. Olin maha kantud. Kui keegi kogemata helistas ja sai teada, et olen haige, siis oli jutul kiire lõpp. Kuid olen ju elus ning tegus näitleja ja lavastaja... Olin igasugusest tööst peaaegu 15 aastat eemal. Mängisin küll paaris teleseriaalis ja ühes filmis. Võimekuse piires juhendasin ka Pärnu haigla psühhiaatriakliiniku päevakeskuse näiteringi, mida teen siiani. Proove teeme nii, nagu tervis lubab. Sunnitud lahkumine teatrist aastal 2000 oligi depressiooni üks peamisi põhjusi. Viibisin sageli haiglaravil, aga ravi mõju läks kiiresti üle. Vahepeal sain korraks jälle jõudu juurde. Juhendan nelja näiteringi ja olen kaks aastat tegelenud ka näitlemisega. Tööd saan teha kõige rohkem poolteist tundi, siis väsin ära ja terve päev on minu jaoks läbi.”

Näitering ja looming 

Aastal 2015 tuli puuetega inimeste konverentsil jutuks, et Pärnu Pimedate Ühingus mängitakse üksnes kabet ja käib koos naisansambel. Margus pakkus välja, et võiks teha näiteringi. Nii läkski. Juba teist aastat loevad nad jõululuuletusi ja mängivad etendusi. Käiakse ka vabariiklikul puuetega inimeste kultuurifestivalil Tartus Vanemuise teatris ja Pärnumaa puuetega inimeste kultuurifestivalil-messil Pärnus Endla teatris. Margus kuulub ka festivali organiseerijate hulka.

“5. novembril 2015 kanti Tartu maakohtu otsuse alusel registrisse MTÜ Pärnu Invateater OOP. Selle teatri asutaja, lavastaja ja juht olen mina.Lisaks sellele olen Pärnu Raeküla Rahva Teatri lavastaja, Lottemaal näitleja ja teen vahel kaasa mõnes teleseriaalis. Kõikidele näitetruppidele kirjutan ise näidendeid, arvestades näitlejate võimete ja eripäradega.”

Margusel on ilmunud kaks luulekogu, üks luuleplaat pimedatele ja vaegnägijatele ning kolm näidendikogumikku. Kirjastusega käivad Marguse sõnul läbirääkimised veel kolme näidendikogumiku ja lasteraamatu avaldamiseks.

“Eelkirjutatu põhjal võib lausa tunduda, et olengi väga töökas, terve ja elurõõmus hing. Tegelikult vajun pärast iga proovi, juba enne kojujõudmist lihtsalt ära. Kodus tihtipeale kukun kokku ega tea järgnevast päevast eriti midagi. Olen siis lihtsalt vegeteeriv elav laip. Kaua nõnda jaksan, ei tea.”

Teistel depressiooni põdejatel soovitab Margus oma haigust teadvustada. “Tuleb tunded ja mõtted läbi analüüsida ning jõuda negatiivsete tunnete algpõhjusteni. Arvan, et see aitab haigusseisundist välja tulla.”






neljapäev, 20. aprill 2017



Südames päikesepoiss Josten

Ilmunud ajakirjas Kodutohter aprill 2017.
Tekst: Maria Lepmaa


Ülle Vallistu kasvatab koos abikaasaga kahte last. Ühel neist, Jostenil (2,9), on raske puue.
"Meie südameis on usk ja lootus, et kunagi hakkab meie päikesepoiss Josten ka kõndima," sõnab ema Ülle. 

kolmapäev, 12. aprill 2017





Ilmunud ajakirjas Kodutohter juuli 2016

Tekst: Maria Lepmaa




Margit Peterson "Petu"

Hea Tegu, 2016, 40 lk

Illustratsioonid: Signe Lauk



Margit saatis mulle oma raamatu "Petu". Oleme Margitiga omavahel raamatuid vahetanud.

"Petu" on vahva lasteraamat. Raamatu tagakaanel on märgitud, et tegevusi on kirjeldatud suurel määral autori lapsepõlve ainetel. Huvitav oli lugeda lapse mõttemaailmast ja seiklustest. Meeldis, et lugu oli armsalt ja südamlikult kirja pandud. Raamatust puudus vägivald, plusspunktid selle eest! Igati tore lugemine lastele, mida julgeks soovitada.

Minu jaoks oli raamatus "Petu" palju äratundmist mu raamatuga "Kuu, räägi minuga". See üllatas positiivselt! Näiteks, tegelase Petu parim sõber oli Vana Kask, kellega Petu armastas rääkida. Minu raamatus tegelane Maarja suhtles meeleldi aga Kuuga. Tundub, et see ongi lastele omane otsida endale vahvaid kaaslasi, kellega suhelda. Igatsevad ju lapsed väga, et neid mõistetaks ning kui ei suuda seda teha nende lähedased, otsivad nad oma salamaailma, milles elada. Veel leidis Petu pööningult Piibli, mida hakkas lugema. Samuti leidis ka raamatus "Kuu, räägi minuga" tegelane Maarja pööningult Piibli, mida usinasti luges.

Meeldis ka, et Petule oli tema vanaema rääkinud Jumalast. Petut huvitasid memme jutud, ent ta ei teadnud, kuidas Jumalaga kontakti saada. Ta arvas, et Jumal on üks Suur Mees taevas.

Veel läks hinge vahva poemüüja, kes andis Petule tasuta uue limpsi, kui lapsel enda ostetud pudel kildudeks maha kukkus. Armas!





Tsitaate raamatust:

"Ja korraga see kisa, see raamidesse surumine. Petu oli juba lapsena isiksus, kes ei kannatanud keelde ega käske." (lk 5)

Petule meeldis alatihti olla oma maailmas. Selleks leidis ta paiga, kus üksi olla. Kus suhelda oma sopaloikude, puude ja põõsastega."  (lk 21)

"Memm oli Petule palju Jumalast rääkinud. Kuidas Jumal suudab aidata, ravida ja teha imesid. Ka pimedad nägijateks muuta ja veel mingist kümnest käsust, millest Petu kuidagi aru ei saanud." (lk 17)
 


pühapäev, 26. märts 2017




"Usun paremasse tulevikku!"

Tekst: Maria Lepmaa
Ilmunud ajakirjas Kodutohter märts 2017


Maiu Maasi räägib haigusest, millega  elanud üle 15 aasta. Raskustest hoolimata on ta õppinud igapäevaelus toime tulema.

"Pidin end pidevalt meelestama positiivse hoiakuga, et kõik läheb ikkagi hästi... Minus on tahe olla tubli. Usun paremasse tulevikku!" räägib Maiu.